La vraie vie à 17 ans quand on est Infirme Moteur Cérébral (IMC) : musculation des personnes cérébro-lésées ; SDR (rhizotomie dorsale sélective), Pr Haberl en Allemagne, Dr Park St Louis USA, CME MEDEK, DYS (dyspraxie...) ; Ordyslexie ; Dys Vocal ; Dr Doderlein, Dr Nazarov, Myoténofasciotomie, Fibrotomie Ulzibat, Biofeedback à Munich,Solingen ou Miami, Botox, Essentis, siège coque, fauteuil roulant, verticalisateur, motilo, tricycle adapté, fauteuil roulant électrique, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychomotricien, éducatrice spécialisée, orthoptiste, AVS, AESH ; PPS ;  MDPH ; TCI ; AEEH ; PCH ; SESSAD ; Neurofeedback ; Talktools...

Nous avons 2 nouveaux petis copains candidats à la SDR à vous présenter. Ils ont besoin de vos dons pour pouvoir se faire opérer. Vous pouvez les retrouver à la fin de liste des copains de Mathieu.

Merci pour eux et leur famille. 



Ajouté le 09/12/2019 par Maman - 0 réaction

Mathieu a couru son 1er cross de l'école avant les vacances de la Toussaint. D'habitude il le fait en tricycle mais cette année, il a insisté pour le faire à pied !!!! Il s'est super bien débrouillé et marchait super vite ! il était hyper hyper motivé !!!

 

Il n'a pas fait le parcours entier mais il en a fait un bon morceau. Il s'est entraîné plusieurs lundis de suite avec ses camarades de classe. 

 

Il était bien accompagné par sa maîtresse, Corinne, d'un côté et son AVS, Claudine, de l'autre. Merci à elles de l'avoir soutenu à ce point sur ce projet !!!

 

Mathieu était fracassé pendant 2 jours après !!!! Mais tellement fier d'avoir ramené la coupe à la maison !!!!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



Ajouté le 24/11/2019 par Maman - 0 réaction

Nous sommes allés à Bordeaux cette semaine (17 sept 19) pour aller faire faire des attelles DAFO à Mathieu. Nous sommes allés chez ORTHO KID à Bordeaux qui travaillent depuis 10 ans avec les américains qui conçoivent les DAFO. 

 

Mathieu ne supporte aucune coque ou attelle de jour. On n'a jaamis réussi à lui en faire porter jusqu'à présent alors c'est un challenge pour Hélène, technicienne chez Ortho Kid, de réussir à lui en faire porter ! 

J'espère que ça va marcher car les pieds de Mathieu s'effondrent petit à petit, surtout son pied gauche. Alors si on veut éviter ou en tous cas reculer la date d'une opération, il faut qu'il réussisse à supporter des attelles !

Elle va aussi lui en faire de nuit mais là, je m'inquiète moins même s'il n'adore pas, il en a déjà supporter donc j'ai bon espoir ! 

 

Il faut attendre environ 2 semaines pour la fabrication des attelles puis nous retournerons à Bordeaux. 



Ajouté le 21/09/2019 par Maman - 0 réaction

Notre association "Un pas pour Mathieu et les Autres..." a organisé les 6 et 7 septembre derniers à Rennes, une formation avec David Guédin sur l'utilité de la musculation chez les personnes cérébro-lésées et notamment les personnes ayant une paralysie cérébrale comme Mathieu. Cette formation concerne les kinés et les ergos. Nous avions d'ailleurs beaucoup d'ergos présentes à Rennes ! 

 

David a expliqué, études à l'appui, l'utilité de la musculation pour conserver la marche plus longtemps, marcher plus longtemps, récupérer des fonctions perdues...

 

Mathieu (10 ans), Liz et Liam (9 ans) sont venus nous servir de cobayes le 2eme jour. Ils ont sué les loulous ! C'était très intensif mais avec Medek et la rééducation post SDR, ils étaient habitués aux exercices. 

 

Ca peut aussi s'appliquer aux personnes âgées qui perdent des muscles pour qu'elles n'en perdent plus, voir en regagnent. 

 

Il a aussi démontré que ce qui était le plus efficace était la musculation à très haute intensité : répéter des gestes plusieurs fois le plus rapidement possible. La musculation a très haute intensité peut être pratiquée uniquement 2 fois par semaine pour de meilleurs résultats que de la musculation "classique" pratiquée tous les jours !!!! 

Tant mieux car comme c'est moi qui la fait à Mathieu, je préfère que ce ne soit que 2 fois par semaine ! 

Nous lui avons aussi acheté un tapis de marche et nous lui faisons faire 2 fois par semaine de la marche "intensive" pour qu'il gagne en endurance. Je le fais marcher à 3km/h pendant 5 minutes 2 fois avec quelques minutes de pause entre les deux. Il en sort rincé ! Mais je suis sûre que je pourrais bientôt augmenter petit à petit le temps. Il est trop fort ce loulou ! 

 

Je ne peux que vous conseiller de proposer la formation de David Guédin. Il en fait à Paris mais aussi en belgique. N'hésitez pas à contacter l'Institut de Motricité Cérébrale car toutes les dates n'apparaissent pas sur le site. 

 

https://www.institutmc.org/formations-individuelles/place-de-la-musculation-dans-la-prise-en-charge-de-la-paralysie-cerebrale

 

 



Ajouté le 21/09/2019 par Maman - 0 réaction

Mathieu rentre en CM2 demain ! Il garde la même maîtresse et la même AVS ! Il est super content ! 

 

C'est repartit pour un tour pour les séances de kiné, d'ergo, d'orthoptiste, les rdv pour les attelles... 

 

Il va continuer la batterie et le théâtre encore cette année. 

 

Bonne rentrée à tous !



Ajouté le 01/09/2019 par Maman - 0 réaction

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