Erwan

Erwan a 7 ans. Il est né le 21 Octobre 2009. Il a rencontré Mathieu lors d’un stage d’éducation conductive en 2012. A ce moment-là, c’était « Monsieur Non-non  ». Il faisait rire tout le groupe car il opposait un « NON » à tout ce qui se présentait !  Nos chemins se sont recroisés chez Elsa en 2015, Erwan est toujours aussi affirmé, mais son sourire et son sens de l’humour le rachètent largement.

 

A 7 mois, ses parents ont remarqué qu’Erwan ne tenait pas très bien son dos car il était toujours écroulé sur sa chaise haute. Ils se sont inquiétés auprès du pédiatre qui les a rassurés, car Erwan était « un petit garçon très présent et éveillé ». Ils ont été surpris par cet argument, mais ont pris leur mal en patience !

A 9 mois, le doute n’était plus permis et le temps des investigations et des parcours médicaux a commencé.  Le diagnostic est tombé aux 14 mois d’Erwan. L’IRM a confirmé la présence de lésions cérébrales annonçant un handicap moteur et probable de parole.

 

Depuis, Erwan enchaîne les prises en charge : kiné, orthophonie, ergothérapie plusieurs fois par semaine.

Sa motricité est plus limitée que les autres enfants, mais son handicap touche plus particulièrement ses jambes.  On dit qu’il a une « diplégie spastique ».

Ses parents, convaincus qu’un travail intensif permets plus de progrès ont rapidement recherché des méthodes complémentaires.  Erwan a fait de nombreux séjours d’éducation conductive entre 2012 et 2014 (au moins 12 semaines par an). C’est une méthode hongroise où l’on fait des exercices moteurs en chansons avec d’autres enfants.  Le travail est intense et cela a permis à Erwan de faire de bon progrès, d’acquérir de l’autonomie et de se construire un corps plus fort.

 

En 2014, ses parents ont connu MEDEK, et grâce à des programmes de travail plus spécifiques et basés sur les réflexes, il a pu rapidement redresser sa posture et est parvenu après un an d’exercices à se tenir debout sans appuis !

 

Aujourd’hui, Erwan continue ses prises en charge, et MEDEK qu’il fait avec sa maman ainsi qu’une jeune fille Camille qui l’aide un peu chaque semaine. 

Il est capable de faire quelques pas tout seul en rééducation, mais il  est très gêné par sa spasticité pour continuer à progresser. Il grandit vite, et la croissance des os associée aux muscles qui se rétractent risque aussi fortement de déformer ses articulations.

Ses parents ont donc décidé d’avoir recours à la SDR, qui est une intervention sur les racines nerveuses de la colonne pour éliminer la spasticité. Erwan pourra ainsi continuer à progresser vers la marche, et éviter au maximum les douleurs et rétractions.

 

L’intervention aura lieu à Bonn en Allemagne. Elle coute à elle seule 16000 euros à la charge des parents. S’en suivra une rééducation intensive de deux ans pour bénéficier du maximum de progrès.

Vous pouvez aider cette famille, en faisant parvenir vos dons à : UN PAS POUR MATHIEU, Le FOURNET, 63600 AMBERT ou directement à Erwan qui nous les fera ensuite parvenir : LES AMIS D’ERWAN, 5 rue Casimir Périer, 69002 LYON.

Merci d’indiquer dans tous les cas comme ordre sur le chèque :

 « UN PAS POUR MATHIEU POUR ERWAN ». 

Vous recevrez un reçu fiscal pour bénéficier de 66% de réduction d'impôts sur la somme versée (un don de 100€ revient donc à 34€).

Toutes les sommes reçues seront reversées intégralement aux parents d’Erwan.

UN GRAND MERCI !!

 

 



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