DEC 2016

3 jours de rééducation chez Elsa Thévenon à Lyon (St Genis Laval exactement).

On a aussi eu une séance avec Adeline pour faire travailler les mains.

 

Mathieu a encore fait beaucoup de progrès. 8 mois après la SDR, on voit encore les effets bénéfiques qui se poursuivent : les mains et les bras vont beaucoup mieux. mathieu a même moins de dystonie dans le bras droit. Le Dr Haberl m'avait dit que la SDR enlevait 30% de la dystonie. Et je le crois car ça c'est bien calmé. L'attelle de poignet allemande en silicone aide bien aussi. 

 

Mathieu a de plus en plus d'équilibre, il se tient mieux. Il a réussi à monter et descendre des marches de 10cm ! Il a aussi réussi à monter et descendre les boites de 15 cm ! 

 

Et comme par hasard, le lendemain de notre retour de Lyon, Mathieu a fait ses premiers pas sans m'avoir dans son dos !!!!! c'est fantastique les progrès !!!!! Mais jusqu'où ira t-il ?????

 

En tous cas, il fini bien l'année 2016 ! Vivement 2017 et encore plein de progrès. Il va prendre encore plus d'assurance et utiliser de plus en plus sa marche dans le quotidien. Aujourd'hui déjà je ne le porte quasiment plus. Heureusement car il fait 22 kgs et que j'ai bientôt 47 ans !!!!! Tous les déplacements comme aller aux toilettes, aller se rasseoir dans son fauteuil roulant... il les fait tout seul et je marche derrière lui. Dehors, je lui tiens la main. La 1ère fois ça m'a d'ailleurs fait quelque chose !!! des guilis guilis dans le coeur :). 

 

Dernièrement, il y a un médecin qui trouvait que Mathieu ne se débrouillait pas assez tout seul dans la vie de tous les jours et qui nous a dit "tout ça pour ça ?!". Eh bien excusez moi monsieur mais OUI, "tout ça pour ça " ! Tout ça pour voir un enfant de 8 ans, un vrai quadriparésique (les 4 membres touchés + le tronc) marcher seul, le dos bien droit avec un minimum de déformations ortho. Dans quel état serait Mathieu aujourd'hui si on avait suivi les recommandations des 1ers médecins MPR ??? Mon dieu, je n'ose même pas y penser. Il aurait déjà subit plusieurs opérations car on arriverait plus à l'asseoir, il serait douloureux, déjà bien déformé, tout tendu, complètement dépendant de nous. Est-ce qu'il pourrait aller à l'école normale ? est-ce qu'il serait propre ? Mon dieu, quand je pense à tous ces enfants "gâchés" par le manque d'implication et d'ouverture de tous ces médecins MPR... quel dommage ! Heureusement, certains, rares, sont assez ouverts, humains et intellingents pour ne pas se fâcher avec les parents qui décident de dévier du droit chemin. Espérons qu'il y en ait de plus en plus et qu'ils aillent même un jour jusqu'à recommander la SDR, recommander MEDEK, le rééductation intensive...

 

 



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