L'OPERATION 6 AVRIL 2016

Vous souvenez vous que je vous avez promis, il y a déjà un moment, une bonne nouvelle ? Et bien enfin, la voilà : la date définitive de l'opération de Mathieu en Allemagne a été arrêtée : ce sera le mercredi 6 avril 2016 !

 

Il y subira une RDS ou SDR (ça dépend si vous parlez français ou anglais)

 

C'est une "RHIZOTOMIE DORSALE SELECTIVE one level (technique minimale invasive de TS PARK/St Louis USA)" pour reprendre les termes exact du chirurgien qui va la pratiquer à Bonn : le professeur HABERL.

 

Nous l'avions rencontré au mois d'août dernier (août 2015). Il a "ausculté" Mathieu et a été étonné de son excellent niveau moteur pour un enfant IMC tétraparésique spastique. Il l'a aussitôt fait ausculter par un neuro-pédiatre qui a dit que Mathieu était le candidat idéal pour cette opération : il a un bon niveau moteur et sa spasticité le gêne pour progresser encore plus. L'idéal !

Puis après, le Dr Haberl a changé d'hôpital et a remonté un nouveau service dans l'hôpital universitaire de BONN. C'est pour cela qu'il y a eu un délai un peu important entre la consultation et l'opération. Mais ça y est ! Nous y sommes !

 

En tant que parents, nous sommes partagés entre la peur de faire opérer notre fils et la joie de lui procurer ensuite une vie meilleure (surtout que c'est une opération très lourde qui dure environ 4 à 5 heures. Où une vertèbre est ouverte pour accéder aux fibres nerveuses qui passent le long de la colonne vertébrale. Le chirurgien met de côté les fibres "moteurs" et ne s'occupent que des fibres "sensitives" (celles qui créent la SPASTICITE : cette raideur anormale et permanente des muscles).

 

Il teste ces fibres une par une grâce à des impulsions électriques et ne coupent que celles qui causent le plus de spasticité. Il coupe au maximum 65% des fibres sensitives totales. Car quand on coupe plus, les patients n'arrivent pas à récupérer leur motricité d'avant l'opération.)

 

Cette opération va permettre à Mathieu d'avoir beaucoup moins de douleurs tout au long de sa vie, beaucoup moins de déformations osseuses et surtout, de faire encore plus de progrès au niveau moteur.

 

Aujourd'hui, quand vous regarder les petits films que je poste, vous voyez qu'il est + ou - en fonction des jours, courbé en 2, genoux pliés, talons qui ne touchent pas le sol. (Quand il est très détendu, qu'il fait chaud, il est moins "spastique" (moins raide)).

 

Les adultes qui se font opérer parlent d'une vie AVANT la rhizotomie, et d'une vie APRES et regrettent de ne pas avoir connu cette opération beaucoup plus tôt dans leur vie pour éviter toutes ces souffrances et ces déformations.

 

Nous savons que nous prenons la bonne décision pour Mathieu et nous avons une TOTALE confiance en le professeur Haberl c'est pourquoi nous allons en Allemagne.

 

Mathieu va vivre quelques jours difficiles après l'opération car il va avoir des paresthésies dans tous le corps (fourmillements, engourdissements, brûlures, sensation de tomber dans le vide ou au contraire de s'élever de son lit, beaucoup de très fortes douleurs qui vont l'empêcher de dormir au moins les 3 premières nuits...)

 

Bref, les 3 ou 4 premiers jours ne vont pas être drôles mais ensuite, ça va se calmer jusqu'à rentrer dans l'ordre.

 

Il va mettre 3 mois à refaire ce qu'il faisait avant. Donc garder les vidéos, elles sont "collector"

 

A bientôt



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