Diagnostic/ANNONCE du handicap

Jusqu'à mes 9 mois, les médecins et les pédiatres que papa et maman ont consulté, disaient que j'étais "normal", qu'il fallait me laisser du temps et ne pas me comparer avec ma soeur jumelle qui tenait sa tête, tenait assise, rampait par terre, se retournait... Moi, je n'évoluait pas. Je ne tenais pas ma tête, si on me couchait sur le ventre, j'avais la tête dans la serviette, je ne roulais pas par terre, ne tenait pas assis... J'étais tout mou !!

 

A la visite des 9 mois, c'est le médecin de campagne de Marsac qui a enfin dit officiellement qu'il y avait un problème. Il a fait un signalement à la PMI. Nous sommes allés à l'hôpital Nord de Saint-Etienne et là, en 2 minutes, on nous a dit que Mathieu était tétraparésique spastique et qu'il ne marcherait jamais à ajouté la kiné !!!!!!!!!!!!!!

 

Nous venions à peine de rentrer dans le bureau de ce pédiatre spécialiste des prémas au CHU de l'hôpital nord de Saint Etienne (Dr P.). Il avait déjà vu Mathieu 3 fois depuis sa naissance et n'avait rien détecté (pas mal pour un spécialiste des problèmes de prémas quand on pense que la paralysie cérébrale est LA cause la plus courante de handicap en France et particulièrement chez les prémas !!!)

 

Là, il y avait un signalement de la PMI alors... nous sommes entrés dans le bureau, j'ai posé Mathieu sur le lit d'examen, il l'a pris sous les bras, Mathieu a aussitôt croisé ses jambes et tendu ses pointes de pieds et le Dr P. a déclaré direct "ah oui, il est INFIRME MOTEUR CEREBRAL, TETRAPARESIQUE SPASTIQUE". Inutile de vous dire que Cyril et moi on a juste entendu "INFIRME" et le reste on n'a rien compris. Puis il a appellé sa collègue kiné qui est arrivé à pris Mathieu et a intelligemment et avec beaucoup de finesse et d'humanité déclaré "il ne marchera jamais". 

Le Dr P. a alors regardé ses notes dans le dossier de Mathieu et a simplement dit "ah non, je n'avais rien vu".

C'est ballot, non ?

 

Ensuite seulement, il nous a fait asseoir. Cyril, sous le choc, répétait sans arrêt "est-ce qu'il marchera ?" et moi je fixais les crayons sur le bureau. Et lui "on ne peut pas prédire exactement l'étendue de la paralysie, on verra au fur et à mesure de la croissance. Il a aussi un problème de spasticité qui tire sur les os, ce qui peut provoquer des déformations osseuses". "et intellectuellement, il est touché ??" "je ne peux pas vous le dire aujourd'hui, on verra aussi au fur et à mesure dela croissance les acquisitions, les compétences qu'il acquierera ou pas. Mais en général, ce sont des enfants avec un caractère fort. Comme ils sons handicapés de naissance ce n'est pas comme si il y avait un avant et un après la paralysie. Eux ils ont toujours été comme ça. Le service du médecin MPR (médecine physique de réadaptation) va prendre contact avec vous et mettre en place la rééducation.

 

Ensuite nous avons donc été suivis à l'hôpital Nord de Saint-Etienne dans le service MPR. Le Dr D'. nous a expliqué que la paralysie cérébrale n'était pas une maladie évolutive mais que notre ennemi était la croissance (dommage pour un enfant de UN an supposé ne faire QUE ça de grandir pendant les 20 prochaines années !!!!!!!!!!!!!).

Le problème c'est la spasticité : c'est un phénomène neuro-musculaire qui tend à crisper les muscles involontairement et en quasi permanence : à terme, les muscles se rétractent et tirent sur les os qui eux essaient de grandir : les muscles sont plus forts que les os et réussissent à les déformer. Pour moi c'est donc comme une maladie évolutive puisque Mathieu sera en plus mauvais état physiquement à 20 ans qu'à 1 an. Pour l'instant il n'a ni rétraction ni déformation osseuse et notre combat sera pour les 20 prochaines années d'essayer au maximum de limiter ses 2 conséquences atroces sources de douleurs permanentes à l'âge adulte.

 

Les médecins MPR n'ont qu'une seule arme à nous proposer : le Botox, un puissant poison qui injecté en doses infimes dans les muscles les paralysent et donc limite les déformations et les rétractions. Encore faut-il que les kinés renforcent les "gentils" muscles pendant que les "méchants" sont paralysés. Les "gentils" muscles doivent être renforcés pour pouvoir combattre les muscles les plus spastiques (les "méchants"). Mais si vous regardez bien, les kinés ne changent absolument pas leur programme de rééducation après les injections de botox donc celles-ci n'auront servi à rien car quand l'effet du botox s'estompera après 3 à 5 mois, les muscles "gentils" seront toujours aussi faibles et aussi incapables de résister aux muscles spastiques. Retour à la case départ. Nouvelles injections de botox et comme ça indéfiniment. Votre enfant est alors rachidique, n'a aucune force, aucune musculature : absence totale de mollet, dos tout mou, absence de fesses...

 

Nous avons pourtant suivi ce programme pendant 3 ans comme beaucoup car nous ignorions son inefficacité.

 

Puis nous avons commencé CME MEDEK EXERCICES avec Mathieu et ça a été le début du miracle...

 



Les réactions

Avatar Corinne GATO

Nous avons exactement le même cursus. Lorsque je vous lis, je retrouve notre histoire, son histoire, l'histoire de notre fils kilian agé aujourd'hui de 3 ans. Il est né le 24-12-2008. Par contre, au départ lorsqu'on a eu les 1ere consultation au CAMPS, il ne pouvait pas nous répondre sur le fait que Kilian allait pouvoir marcher où non. Puis lorsqu'il est rentré au centre (2010) où il est actuellement suivi, la spécialiste de la motricité nous a dis qu'il allé marcher mais qu'il y aurait des sequelles. Pas plus......
Les IRM a 1 an et 3 ans montrent des lésions parallèle de chaque côté du cerveau mais aucun neurologue (Bayonne, Toulouse) ne peuvent nous répondre sur ce qu'il a notre fils??????
En espérant vous lire.
Mon fils à une page facebook : Le rêve de kilian
Aller cliquer sur j'aime ;) et venez discuter des progrès que font nos amours d'enfants sur mon adresse mail où le groupe facebook sur lequel j'ai trouvé votre Association.

Le 04-10-2012 à 23:13:55

Avatar Christine Martin

Bonjour
La même histoire que la notre. André a aujourd'hui 27 ans, il est en fauteuil roulant, mais loin d'être aussi handicapé que le pronostic prévoyait. Ne lâchez rien, la priorité est le bonheur. http://lescopainsdandre.fr

Le 22-01-2013 à 19:54:01

Avatar Gaelle

Bonjour
Mon petit Noe a bientot 4 ans. Un virus, pendant la grossesse, le CMV est a l'origine de son infirmite cerebrale. Il ne marche pas, ne tiens pas encore assis (mais a fait bcp de progres) et a une prehension difficile. Il ne parle pas, ce qui ne l'empeche pas de bien se faire comprendre. Comme Mathieu, il adore son motilo (trotteur)!
Nous avons eu l'occasion de nous expatrier a NY cette annee et il a rejoint une ecole specialisee. La prise en charge ici est assez impressionnante ( il a 14 therapies par semaine : kine, kine fine et orthophonie) 9 dans le cadre de l'ecole, 5 complementaires.
La prise en charge est assuree par l education et non pas par la sante, et est donc obligatoire est gratuite via l ecole.
Nous essayons de prendre ce qu il y a de mieux des 2 systems : motilo et bottox en france, services aux us (il adore son schoolbus jaune qui vient le chercher le matin). Je serais contente d echanger avec vous.
Je n ai jamais entendu parle du Medek, je vais regarder sur votre site!
Gaelle

Le 18-01-2015 à 05:32:09

Avatar Alisson

Bonjour,
Notre fils Kenzo est le 29 juillet 2010 avec une cardiopathie (malformation cardiaque). Il s'est fait operer à la naissance, mais il a fait un AVC post-operatoire.
La pediatre nous à alors expliquer qu'il garderait des sequelles de cette AVC.
Aujourd'hui Kenzo va avoir 5ans, il ne marche pas, ne parle pas, ne se tiens pas assis seul, ne fais pas non plus de 4 pattes.
Kenzo est pris en charge en IME, ou il a du kiné, orthophonie, psychomotricité, ergotherapie,...
Il a recemment eu des injections de toxine botulique au membres superieur.
Mais personne ne sait nous dire si un jour il marchera ou pas !!!!
Voila l'histoire de mon fils.
Cordialement Alisson

Le 28-04-2015 à 15:42:58

Avatar sabrina garcia

bonjour, je suis touchée en vous lisant car exactement même cursus... ben et alex sont mes jumeaux de 10 ans, prema 32 sem..... un en fauteil imc tetraplegie spastique et l autre sur ses 2 jambes a courir comme un lapin....Ben ne devait pas marcher... aujourd hui il ne va pas (encore)  s' inscrire a un marathon mais il se déplace en déambulateur, tricycle .... je vous souhaite pleins de bonnes choses  et surtout ne lachez rien....
Merci pour votre site et tout... vous avez reboostez ma journee...  

Le 24-11-2016 à 15:20:37

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