La Rhizotomie Dorsale Sélective

La RHIZOTOMIE DORSALE SELECTIVE est une intervention chirurgicale visant à éliminer ou réduire fortement la spasticité.

 

 

Qu’est-ce que la spasticité ?

 

 

La spasticité est un phénomène neuro-musculaire (suite à un AVC, à une paralysie cérébrale ou une sclérose en plaque…) qui définit une tendance d'un muscle à être anormalement contracté. Les muscles se contractent de façon incontrôlée et involontaire.

 

Le problème est que les muscles sont plus forts que les os ou plutôt, les os grandissent plus vite que les muscles. De ce fait, la croissance est l’ennemie des enfants spastiques !

En effet, les muscles spastiques tirent si forts sur les os surtout dans les poussées de croissance, qu’ils arrivent à les déformer !

 

Un deuxième problème également est que les muscles, à force d’être souvent contractés, se rétractent, se raccourcissent et on ne peut plus étirer complètement sa jambe ou son bras, son poignet etc…

Il faut donc, surtout durant la croissance, à tout prix lutter contre la spasticité.

 

Actuellement, ce qui est le plus souvent proposé en France et de part le monde, ce sont des injections de botox qui en paralysant le muscle injecté, l’empêche de tirer.

 

Mais il y a aussi des médicaments comme le Baclofène qui peuvent être préconisés.

Une autre façon extrêmement efficace de lutter contre la spasticité est d’apprendre à l’enfant à contrôler ses mucles  : à les tendre et les détendre volontairement. Une méthode de kinésithérapie est très très efficace contre la spasticité : c’est la méthode CME MEDEK. En effet, après plusieurs mois d’exercices quotidiens CME MEDEK (minimum ¾ d’heure par jour !), on observe une réelle et durable diminution de la spasticité.

 

Malheureusement, aucun médecin MPR français ne souhaite s’intéresser pour le moment à cet effet extrêmement bénéfique de la rééducation intensive. Ils préfèrent tous les injections de botox dont on ne sait pourtant pas si à terme, on ne va pas découvrir qu’elles sont néfastes pour la santé, qui ont un effet que quelques mois sur la spasticité, qui sont plus ou moins efficaces en fonction des personnes, qui ne permettent pas à la personne d’apprendre à contrôler ses muscles, qui ont un effet limiter dans le temps (environ 4 à 5 mois maximum), qui ne permettent pas un bon développement de la masse musculaire…

 

Une autre façon définitive de lutter contre la spasticité est la rhizotomie dorsale sélective.

 

 

La Rhizotomie Dorsale Sélective  (texte tiré du site très bien fait "www.enorev.fr" à aller consulter absolument !!

 

 

Parmi toutes les opérations possibles de neurochirurgie (neurotomie, drezotomie, rhizotomie, etc..), c’est sans doute la Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR, Selective Dorsale Rhizotomy en anglais et Radicotomie Selective Postérieure en Français) qui a le plus progressé. Elle vise à réduire la spasticité des muscles en supprimant l’influx nerveux anormal arrivant au cerveau.

 

La technique de base n’est pas récente mais son utilisation dans l’arsenal thérapeutique des enfants atteints de paralysie cérébrale est croissante chez les anglo-saxons. Il existe deux tendances radicalement différentes :

 

  • Celle privilégiée outre-Atlantique, qui considère que la neurochirurgie est indiquée chez l’enfant dès le plus jeune âge (2 ans et demi) avant que les déformations orthopédiques n’apparaissent. Cependant, cette intervention est réservée pour les enfants présentant le schéma de Little (atteinte des jambes principalement : forme plutôt diplégique) capables de marcher (avec ou sans aide). Ceci de manière à permettre une rééducation post-opératoire efficace.
  • Celle adoptée en France, qui ne réserve la chirurgie qu’aux situations extrêmes, en cas d’impasses thérapeutiques. La rééducation post-opératoire ne permet donc aucun espoir d’acquisition de la marche mais vise seulement à apporter du confort.

 

 

En supprimant la spasticité, une intervention précoce permet de limiter l’apparition des déformations orthopédiques et d’accroitre le potentiel d’acquisition de la marche avec un schéma moteur correct.

 

 

 

Cette opération consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité.

 

En pratique, le neurochirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sectionne par la suite ceux qui ont une réponse anormale.

Si cette opération élimine la majeure partie de la spasticité définitivement, elle n’améliore pas le raccourcissement des muscles et des tendons qui sont toujours présents. Par contre, elle tendrait à diminuer d’environ 30% la dystonie.

 

Il a aussi été prouvé dans toutes les études menées à l'étranger, que la SDR permettait d'améliorer grandement l'utilisation des mains et des bras des personnes quadriparésiques peut-être parce que le cerveau est plus disponible maintenant que les jambes sont moins spastiques... 

 

L'humeur aussi des patients opérés s'améliore beaucoup probablement parce qu'ils se sentent mieux dans leur corps, moins "enfermés". La souffrance inhérente à la spasticité disparaît également. Beaucoup d'enfants qui se réveillent après  l'opération s'étonnent de ne plus avoir mal aux jambes. Les parents leur disent "mais tu n'as jamais dit que tu avais mal aux jambes ?!". En fait, les enfants ont un genre de douleur diffuse dont ils n'ont même pas conscience en tant que douleur car ils y sont habitués depuis toujours. Les enfants sont donc moins irascibles et moins fatigables.

 

Les adultes opérés disent qu'il y a une vie avant l'opération et une vie après l'opération : une nouvelle vie moins douloureuse !!!

 

 

 

L’opération dure environ 4 heures.

 

Les résultats sont impressionnants (et nombreux) :

 

Le spécialiste mondial de cette opération est le Dr T.S. Park du Children’s Hospital à St Louis (Missouri, USA). Dr.Park a développé une technique peu invasive qui le distingue des autres. Elle lui permet de n’ouvrir qu’une seule vertèbre (au lieu de 3 ou 4) limitant les risques de scoliose post-opératoire. Il a déjà opéré 3200 enfants en 25 ans. Seulement 2 cas ont généré des complications (non définitives).

 

Le docteur Park a formé le docteur Haberl, un médecin allemand opérant à Ulm, à sa technique.

Cette technique a en fait été inventée il y a très longtemps par un allemand. Mais il coupait la totalité des fibres sensitives. Les 80 patients opérés à l’époque n’ont jamais pu récupérer de l’opération. Donc cette technique a été abandonnée. Elle a été reprise par un chirurgien français dans les années 60. Puis par d’autres chirurgiens à travers le monde dont le docteur Park qui l’a encore améliorée. Aujourd’hui, le docteur Park ou le Docteur Haberl ne sectionne au maximum que 65% des fibres sensitives pour permettre aux patients de récupérer. Plus on se rapproche des 65% et plus la rééducation sera longue (mais plus la spasticité aura été éliminée).

 

 

 

Cette présentation explique les tenants et aboutissants : http://www.youtube.com/watch?v=3g7poXxkUow

 

Les candidats pour ces opérations sont ceux présentant des formes de diplégies, dont les jambes ont une force relativement bonne. Il opère aussi les quadriparésiques mais qui ont déjà acquis un type de marche aidé ou non.

 

Par ailleurs, la motivation du patient et de sa famille doit être énorme, surtout en ce qui concerne la conformité au programme de réhabilitation en postopératoire (minimum 1 heure de rééducation par jour pendant au minimum l’année qui suit l’opération).

 

Et enfin, une telle opération induit un investissement financier conséquent (43 000$ à Saint Louis aux US)…

L’opération en Allemagne coûte environ 20.000€ à Bonn ou à Berlin.

 

Les témoignages des familles sont unanimes (cf. le groupe FaceBook appelé « Selective Dorsal Rhizotomy – St. Louis Children’s Hospital » où les parents postent des vidéos avant/après).

 

Cette opération se développe de plus en plus en Europe. La NHS (l’équivalent de la sécurité sociale en Angleterre) a accepté la prise en charge de l’opération en juillet 2014 (http://www.express.co.uk/news/uk/497572/NHS-fund-operation-cerebral-palsy-victims-walk). 120 familles pourront en bénéficier alors que jusque là, elles le finançaient à titre personnel. Fin 2015, plus de 700 enfants anglais auraient bénéficié de la SDR (opérés en Angleterre ou aux USA).

 

Actu janv 2016 : la NHS anglaise a arrêté le financement après avoir financer une centaine de famille. Maintenant ils vont étudier les suites de l'opération sur cette centaine d'enfants et décideront ensuite s'il faut de nouveau la rembourser ou pas. Croisons les doigts pour les petits anglais ! 

 

 

 



Les réactions

Avatar christine BOURDEU

On va me proposer la même opération pour mon fils RDS.
Merci pour tous ces renseignements. Je me sens à présent soulagée.

Le 14-01-2016 à 13:29:27

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