Conseils aux parents qui viennent d'apprendre que leur enfant est handicapé

 

CONSEILS AUX PARENTS QUI VIENNENT D'APPRENDRE QUE LEUR ENFANT EST HANDICAPE

 

Déjà, je serai curieuse de savoir comment on vous a annoncé le handicap de votre enfant. J'espère que ça a été fait avec tact, compassion, empathie... Mais malheureusement, je n'ai encore jamais rencontré de maman qui me dise que le médecin a été doux, gentil... ça a toujours été dit à la volée, ou pas dit mais écrit sur un compte rendu tombé dans les mains de la maman par hasard... 

 

Beaucoup de progrès sont à faire dans l'annonce du handicap. Mais malheureusement, pour la suite, c'est pareil. 

 

QUEL QUE SOIT LE HANDICAP, ne vous contenter JAMAIS du discours défaitiste de la plupart des médecins spécialisés dans le handicap (médecins MPR) (pas tous heureusement). Ils n'ont aucune confiance en nos enfants. Ils les condamnent dès leur naissance. Pour eux, ça ne sert à RIEN de déployer de l'énergie pour rééduquer intensément un enfant né handicapé car quoiqu'il arrive, il ne peut pas GUERIR ! Ils n'ont jamais entendu parler de plasticité cérébrale, ne suivent apparememnt aucune des nombreuses études sur le cerveau qui sortent quasi tous les jours. Pour eux, tout ceci ne s'applique pas à nos enfants. Ils vous diront que tout ce que vous faites ne sert à rien, que votre enfant aurait eu la même évolution même si vous n'aviez pas fait toutes ces séances de rééducation intensive. Un chef de service nous a soutenu mordicus que 4h de rééducation par jour ou 1h par semaine donnait le même résultat !!!!!!!!! C'est fort, non ????? Il croit vraiment à ce qu'il dit vous pensez ????????? C'est vraiment croire que nos enfants ne peuvent absolument pas évoluer.  Pour eux, il restera quoiqu'il arrive Handicapé ! Partant de là, ça ne les intéresse pas de se battre. Pourtant, le moindre petit progrès de nos enfants leur change la vie : un enfant qui ne tient pas sa tête et qui, à force de rééducation intensive la redresse, peut enfin communiquer, regarder les autres, regarder ce qui l'entoure, sa vie entière s'en trouve changée !!! Alors bien sûr, si ça fait 2 ou 3 ans que les parents se battent pour arriver à ce résultats, les médecins vont dire "tout ça pour ça ?!". Mais vous, vous qui vivez tous les jours avec cet enfant, vou savez ce que représente ce petit progrès. 

Un enfant qui ne marche pas mais peut s'appuyer quelques instants contre un mur le temps que vous retrouviez ces fichues clés dans le fond de votre sac, ça vous sauve le dos !!! sinon, il faudrait le porter tout en cherchant vos clés ! je l'ai fait longtemps, c'est dur dur pour le dos. Le moindre petit progrès physique de nos enfants améliore leur vie et celle de leurs aidants, c'est à dire nous, les parents et surtout nous les mamans en général. 

 

La plupart des médecins MPR ne vont vous proposer QUE des choses à visée de confort et d'entretien. Ils ne vont JAMAIS  vous dire "on va se battre et aller au bout de son potentiel" !! Non, c'est plutôt :"voici l'évolution attendue : la spasticité va déformer les os à force de tirer dessus, on va faire des injections de botox + attelles + verticalisateur pour essayer de freiner ça mais comme ça ne marche absolument pas, quand votre enfant sera déformé, à l'adolescence, on l'opèrera et on lui remettra les os dans le bon sens". Bon, peut-être qu'après ces opérations il perdra tous ces acquis car ce sont de très lourdes opérations mais bon, ça, on oublie de vous le dire ;).

 

La plupart (encore une fois, pas tous) des médecins MPR ont un discours appris par coeur (car ils récitent tous le même au mot près !!!!) : "vous savez ce sont des enfants fatigables, alors 2 séances de kiné par semaine + une séance de psychomot ce sera déjà suffisamment fatigant pour lui". Habituez-vous et préparez-vous à entendre ce mot à chaque RDV médical "fatigué, fatiguable, fatigué, fatiguable...".  Le même chef de service nous a dit "vivez votre vie, il ne faut pas que toute votre vie tourne autour du handicap de votre enfant, pensez à vos autres enfants..." "installez Mathieu dans son siège coque et occupez-vous de votre fille, qui est normale" !!!!!!!!  

Des maman qui donnent naissance à un bébé trisomique de façon inattendue se voient même direct proposer une procédure d'abandon !!!! (voir le témoignange de cette maman qui était avec moi aux Maternelles).

Ou encore  "vous pouvez le placer et vivre votre vie, il sera mieux en IME, en centre je ne sais quoi..; " (là où on le laissera végéter dans son coin, dans son siège coque, toute la journée au même endroit, des genres de garderies améliorées).  

 

Ils n'ont aucune vision pour nos enfants ! Tout simplement parce que ce qu'ils proposent ne marche pas mais en même temps, quand on leur parle de quelque chose qu'ils ne connaissent pas ou qui vient d'ailleurs, ils ne veulent surtout pas en entendre parler !!! 

 

J'espère, un jour, pouvoir écrire ici qu'il y a des médecins MPR formidables, hyper impliqués, hyper motivés, qui se tiennent au courant des études qui paraissent dans le monde entier, qui s'intéressent aux nouvelles méthodes dont vous leur parlez, qui sont ouverts, qui croient en l'évolution positive de nos enfants, qui ne sont pas défaitistes, qui veulent faire bouger les choses... 

Il y a certainement déjà des médecins MPR comme ça mais je n'ai pas eu la chance de les rencontrer. Je prie l'univers de m'en mettre un sur ma route ;). (jpetit rajout déc 2016 : je crois bien en avoir rencontré une mais elle est à Rennes ! c'est malheureusement un peu loin pour qu'elle suive Mathieu. Mais je suis bien heureuse pour les enfants qu'elle suit à Rennes). 

 

 

Chers parents, nous les parents qui sommes déjà dans le monde du handicap, on peut vous dire la vérité : ces enfants sont majoritairement des enfants merveilleux, des soleils qui illumineront votre vie. Vous verrez que cet enfant là, vous l'aimerez d'une façon décuplée par rapport aux autres enfants que vous aurez. C'est un mélange d'amour, d'admiration, de respect et de compassion. C'est irrationnel. Ca vous prend aux tripes. Personne ne peut imaginer l'amour qu'on ressent pour son enfant handicapé s'il n'en a pas eu lui-même. Je me souviens de photos que j'ai vu plus jeune de mamans qui regardaient leur enfant handicapé, déformé, rigolant la bouche ouverte et je me disais (bêtement) "comment elles font, je ne pourrais pas, je serais dégoûtée". Mais aujourd'hui, je sais comment elles font. Elles voient au delà de tout ça, elles voient au plus profond de leur enfant, tout l'amour qui se dégage de ces enfants. 

 

Venez à notre rencontre sur des sites comme celui-ci ou sur les groupes de discussion fermés sur Facebook. 

Il existe des groupes pour toutes les pathologies où vous pourrez poser toutes vos questions aux centaines de parents présents, demander des conseils, des thérapies alternatives, où vous pourrez pousser vos coups de gueule sans risquer d'être mal jugés, où vous pourrez vous lâcher et dire que vous n'en pouvez plus, que vous êtes fatigués de tous ces combats contre les médecins, la MDPH, la sécu et accessoirement le handicap même si vous verrez que finalement, ce n'est pas toujours lui, malheureusement, le plus dur à combattre. 

 

 

VOICI UN JOLI TEXTE QUI VOUS EXPLIQUE LE VOYAGE QUE VOUS PROPOSE LA VIE :

 

 

Le voyage en Hollande  Traduction française de Michèle Junière

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On m'a souvent demandé d'expliquer ce que cela fait d'élever un enfant handicapé et d'essayer d'aider ceux qui n'ont pas partagé cette expérience unique à la comprendre, à imaginer

comment cela peut être ressenti.

 

C'est comme cela :

 

Quand vous allez avoir un bébé, c'est comme si vous faisiez le projet d'un fabuleux voyage en Italie. Vous achetez un tas de guides et vous faites de merveilleux projets : le Colisée, le David de Michel Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez même quelques phrases toutes prêtes en italien, c'est très enthousiasmant.

 

Après des mois d'attente impatiente, le grand jour arrive. Vous bouclez vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard, l'avion se pose et le steward annonce : “Bienvenue en Hollande”.

 

La Hollande ?!?! ”dites-vous. “Pourquoi la Hollande ? J'ai réservé pour l'Italie ! Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie ! ”- Mais il y a eu un changement dans le plan de vol.

On vous a fait atterrir en Hollande et vous devez y rester.

 

L'important, c'est qu'on ne vous ait pas conduit dans un endroit horrible, plein de nuisances, où règnent la famine et toutes sortes de maux, c'est seulement un lieu différent.

 

Aussi, vous êtes obligés d'aller acheter de nouveaux guides, d'apprendre une toute autre langue et de rencontrer des groupes de personnes que vous n'auriez jamais rencontrés.

C'est seulement un autre endroit, moins coté que l'Italie, moins idyllique que l'Italie, mais une fois installé et après avoir repris votre souffle, vous regardez autour de vous, et vous commencez à remarquer que la Hollande a des moulins à vent, que la Hollande a des tulipes et que la hollande a aussi des Rembrandt.

 

Mais tous les gens que vous connaissez vont ou reviennent d'Italie et se vantent des moments merveilleux qu'ils y ont passés. Et tout le reste de votre vie vous direz : “oui ! c'est là que je voulais aller, c'est le projet que j'avais fait ”.

 

Cette souffrance ne s'en ira jamais, parce que la perte de ce rêve est vraiment une très grande perte.

Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer parce que vous n'avez pas vu l'Italie, vous ne serez jamais libre d'apprécier pleinement toutes les choses très particulières et très attachantes qu'il y a en Hollande.

 

Texte écrit par Cindi Rogers (États-Unis, Colorado), mère de 2 garçons "X fragile", pour le Congrès International de Mosaïques le 22 mars 1997, à Paris –La Défense.

 

 

Ce texte là aussi est magnifique, dédié aux mamans d'enfants handicapés. C'est un texte de Erma Bombeck. 

 

 

La maman spéciale

 

Certaines femmes deviennent mère par accident, d'autres par choix, quelques-unes par pressions sociales et d'autres par habitude de couple. Cette année, près de 100.000 femmes mettront au monde un enfant handicapé.

Vous êtes vous déjà demandé comment ces mères sont choisies?

 

Quelques fois j'imagine Dieu planant au-dessus de la terre, choisissant ses instruments de propagation de l'espèce avec le plus grand soin et la plus grande réflexion

 

Comme Il observait, Il ordonnait à ses Anges de prendre note dans un grand livre.

 

LE SEIGNEUR: André, fils de Ann, Saint Patron : Mathieu. Mélanie, Fille de Marjorie, Sainte Patronne : Cecilia. Carine, fille de Nicole, Saint Patron : Gérard,...

 

Finalement, Il communique un nom à l'Ange et sourit.

 

LE SEIGNEUR: Donne-lui un enfant handicapé.

 

L'ANGE: Pourquoi celle-ci, Seigneur? Elle est tellement joyeuse.

 

LE SEIGNEUR: Justement. Pourrais-je donner un enfant handicapé à une mère qui ne connait pas le rire? Ce serait trop cruel.

 

L'ANGE: Mais a-t-elle de la patience?

 

LE SEIGNEUR: Je ne veux pas qu'elle en ait trop parce qu'elle s'enfoncerait dans une mer de pitié et de désespoir. Quand le choc et le ressentiment passeront, elle le supportera très bien. Je l'ai observée aujourd'hui. Elle a ce sens du moi et d'indépendance si rare, mais nécessaire pour une mère. Tu vois, cet enfant que je vais lui donner a son propre monde. Il faut qu'elle le fasse vivre dans son monde à elle, et ça ne sera pas facile

 

L'ANGE: Mais Seigneur, je pense même pas qu'elle croit en vous.

 

Le seigneur sourit

 

LE SEIGNEUR: Peu importe, je peux m'en arranger. Celle-ci est parfaite. Elle a juste assez d'égoïsme.

 

L'Ange reste bouche bée.

 

L'ANGE: D'égoïsme ! Est-ce là une vertu??"

 

LE SEIGNEUR: Si elle n'arrive pas à se séparer de temps en temps de l'enfant, elle ne survivra jamais. Oui, voici une femme à qui j'octroierai un enfant rien moins que parfait. Elle ne s'en rend pas encore compte, mais elle est enviable. -Elle ne prendra jamais pour argent comptant ce qu'on lui dira, et ne considérera jamais un progrès comme ordinaire. Quand son enfant dira "maman" pour la première fois, elle aura assisté à un miracle et elle le saura. Quand elle décrira un arbre ou un coucher de soleil à son enfant aveugle, elle le verra comme bien peu de gens voient jamais mes créations. Je lui permettrai de voir clairement les choses que je vois : ignorance, cruauté, préjugés, et je lui permettrai de s'élever au-dessus. Elle ne sera jamais seule, je serai à ses côtés chaque minute de chaque jour de sa vie, parce qu'elle réalise mon oeuvre aussi sûrement qu'elle se trouve ici à mon côté.

 

L'ANGE: Mais, Seigneur, qui sera son saint patron ?

 

Le seigneur sourit.

 

LE SEIGNEUR: Un miroir suffira.

 

 

 

Erma Bombeck - extrait du livre FOREVER,1996

 

 

Ca fait du bien au coeur de lire ça, non ? Moi, je ne peux pas m'empêcher de pleurer à chaque fois que je relis ces textes...

 

Bienvenue dans ce nouveau monde :)

 

 

 
 

 

 

 


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