La vie à 8 ans quand on est Infirme Moteur Cérébral (IMC) : SDR (rhizotomie dorsale sélective), Pr Haberl, Dr Park St Louis, CME MEDEK, DYS (dyspraxie...) ; Ordyslexie ; Dys Vocal ; Dr Doderlein, Dr Nazarov, Myoténofasciotomie, Fibrotomie Ulzibat, Biofeedback à Munich,Solingen ou Miami, Botox, Essentis, siège coque, fauteuil roulant, verticalisateur, motilo, tricycle adapté, fauteuil roulant électrique, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychomotricien, éducatrice spécialisée, orthoptiste, AVS, MDPH ; TCI ; AEEH ; PCH...

Etude édmontrant que la SDR (rhizotomie dorsale sélective) est une bonne alternative pour les patients quadriparésique spastique. Ils perdent de la spasticité dans les membres inférieurs bien sûr mais aussi dans les membres supérieurs ! Et les résultats sont durables.


 

Background

Selective dorsal rhizotomy (SDR) has been established as an effective surgical treatment for spastic diplegia. The applicability of SDR to the full spectrum of spastic cerebral palsy and the durability of its therapeutic effects remain under investigation. There are currently limited data in the literature regarding efficacy and outcomes following SDR in Gross Motor Function Classification System (GMFCS) IV and V patients. Intrathecal baclofen has traditionally been the surgical treatment of choice for these patients. When utilised primarily as a treatment for the relief of spasticity, it is proposed that SDR represents a rational and effective treatment option for this patient group. We report our outcomes of SDR performed on children with severe cerebral palsy (GMFCS grade IV and V). The commensurate improvement in upper as well as lower limb spasticity is highlighted. Apparent benefit to urological function following SDR in this patient group is also discussed.

Method

A retrospective review of prospectively collected data for 54 paediatric patients with severe cerebral palsy (GMFCS IV-V) who received SDR plus specialised physiotherapy. Mean age was 10.2 years (range, 3.0–19.5). SDR guided by electrophysiological monitoring was performed by a single experienced neurosurgeon. All subjects received equivalent physiotherapy. The primary outcome measure was change to the degree of spasticity following SDR. Spasticity of upper and lower limb muscle groups were quantified and standardised using the Ashworth score. Measures were collected at baseline and at 2-, 8- and 14-month postoperative intervals. In addition, baseline and 6-month postoperative urological function was also evaluated as a secondary outcome measure.

Results

The mean lower limb Ashworth score at baseline was 3.2 (range, 0–4). Following SDR, significant reduction in lower limb spasticity scores was observed at 2 months and maintained at 8 and 14 months postoperatively (Wilcoxon rank, p < 0.001). The mean reduction at 2, 8 and 14 months was 3.0, 3.2 and 3.2 points respectively (range, 1–4), confirming a sustained improvement of spasticity over a 1-year period of follow-up. Significant reduction in upper limb spasticity scores following SDR was also observed (mean, 2.9; Wilcoxon rank, p < 0.001). Overall, the improvement to upper and lower limb tone following SDR—generally to post-treatment Ashworth scores of 0—was clinically and statistically significant in GMFCS IV and V patients. Urological assessment identified pre-existing bladder dysfunction in 70% and 90% of GMFCS IV and V patients respectively. Following SDR, improvement in urinary continence was observed in 71% of affected GMFCS IV and 42.8% of GMFCS V patients. No serious postoperative complications were identified.

Conclusions

We conclude that SDR is safe and—in combination with physiotherapy—effectively reduces spasticity in GMFCS grade IV and V patients. Our series suggests that spastic quadriplegia is effectively managed with significant improvements in upper limb spasticity that are commensurate with those observed in lower limb muscle groups. These gains are furthermore sustained more than a year postoperatively. In light of these findings, we propose that SDR constitutes an effective treatment option for GMFCS IV and V patients and a rational alternative to intrathecal baclofen.

 



Ajouté le 14/11/2017 par Maman - 0 réaction

En tant que maman d'enfant handicapé et grâce à notre association, je suis amenée à suivre beaucoup de familles touchées par le handicap ou la maladie d'un enfant. Et malheureusement, je suis aussi amenée à apprendre régulièrement le décès d'un de nos petits protégés. Cette semaine, c'est Anthonin qui s'est transformé en ange. Ca fait plusieurs années que je le suivais sur facebook. J'ai beaucoup de peine pour la famille, les parents. Je pense bien à eux.

 

Un Ange de plus à qui penser en regardant le ciel... Vole, vole Anthonin...

 

Christelle, maman de Mathieu

 



Ajouté le 10/11/2017 par Maman - 0 réaction

Méga super TOMBOLA !!!!

 



Ajouté le 10/11/2017 par Maman - 0 réaction

L'assemblée générale pour faire le point sur 2016 aura lieu le samedi 25 novembre à la salle Chabrier à Ambert à 11h00.

 

Nous ferons un point sur les comptes de l'association et les actions menées en 2016.

Nous parlerons également de 2017. 

Et de la tombola pour la Porsche en 2018, notre seul action prévue en 2018 pour le moment. 

 

Merci de votre présence,

 

Le Bureau



Ajouté le 10/11/2017 par Maman - 0 réaction

 

Voici le magnifique film réalisé cet été en Bretagne. 

 

Nous avons été invités (enfin surtout Mathieu ;) ) par l'association BARREZ LA DIFFERENCE pendant une semaine dans les Côtes d'Armor. Cette association organise des stages de voile gratuitement pour les enfants et les adultes handicapés ou démunis. Elle est dirigée par Gilles le Druillenec et sa femme Agnès. Gilles est infirme moteur cérébral, comme Mathieu. Il cherchait cette année à faire un film sur un enfant qui lui ressemble et ils nous ont trouvé sur Facebook ! Quelle chance pour nous ! Gilles s'est battu toute sa vie contre les préjugés et la bêtise de certains pour réaliser ses rêves et il a tout réussi !!! C'est une leçon de vie pour nous tous ! et nous étions heureux que Mathieu rencontre un battant comme lui ! 

 

Merci encore Agnès et Gilles pour tous ces souvenirs inoubliables dans votre magnifique région !

 

 

 



Ajouté le 02/10/2017 par maman - 0 réaction

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