La vie à 7 ans quand on est Infirme Moteur Cérébral (IMC) : SDR (rhizotomie dorsale sélective), Pr Haberl, Dr Park St Louis, MEDEK, DYS (dyspraxie...) ; Ordyslexie ; Dys Vocal ; Doderlein, Nazarov, Myoténofasciotomie, Fibrotomie Ulzibat, Biofeedback à Munich,Solingen ou Miami, Botox, Essentis, siège coque, fauteuil roulant, verticalisateur, motilo, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychomotricien, éducatrice spécialisée, AVS, MDPH ; TCI ; AEEH ; PCH...

Mathieu est à Lyon chez Elsa jusqu'à jeudi pour un stage de rééducation : ergothérapie, tomber/ se relever, changer de direction en marchant... et exercices Medek.

 

Puis 3 jours de repos et ensuite, c'est Elsa qui vient à Ambert pour encore 1( jours de rééducation. Mathieu lui a dit qu'il voulait travailler les chutes. C'est vrai qu'à partir du moment où on commence à marcher seul, il vaut mieux savoir tomber en sauvant sa tête et se relever. Donc on travaillera notamment ça, + ergo pour les bras/mains + Medek...

 

Ce sera cool avec les autres petits copains qui travailleront aussi :). 



Ajouté le 28/06/2016 par Maman - 0 réaction

 

UPPM est heureuse de vous annoncer l'organisation de son 2eme stage de rééductaion intensive CME MEDEK du 4 au 15 juillet 2016 à AMBERT. 

 

Nous faisons venir à AMBERT 4 familles dont 2 belges ;) et 2 thérapeutes : Elsa Thévenon et Adeline Avril, toutes les 2 ergothérapeutes à Lyon et formées à Medek.

 

MEDEK est la méthode de rééducation qui donne de si bons résultats sur Mathieu : alors que Mathieu ne devait pas marcher, il est capable de faire une centaine de pas grâce à Medek !!! (voir rubriques "qu'est-ce que Medek" par Elsa Thévenon et par Ramon Cuevas).

 

Les enfants qui viennent (Adrien, Emilien, Antoine, Enora et Mathieu) ont tous pu bénéficier d'une "rhizotomie dorsale sélective single level" dans les mois précédents. C'est grâce à Enora (association ENOREV) que nous avions entendu parler de cette opération. Nous seront éternellement reconnaissants à ses parents d'avoir fait part de leur expérience sur leur site. Ces 5 enfants ont été opérés soit aux USA pour Enora, soit en Allemagne pour les 4 garçons !

 

Nous avons également le grand plaisir de vous annoncer la venue du Professeur HABERL, le neuro chirurgien pédiatrique qui a opéré les garçons, trois jours à Ambert ! Il va faire la visite "post op" des garçons et en profitera pour découvrir la méthode CME MEDEK qui l'intéresse beaucoup car il a trouvé que nos enfants, qui la pratiquent tous, étaient en meilleur "état" que les enfants allemands qu'il suit habituellement.

Il fait donc 2000 kms pour voir ce qu'on leur fait faire !!!!!! Si ce n'est pas de la super motivation professionnelle ça !!!!! Cet homme est fantastique !!! Sutout qu'il est à 5 ans de la retraite, il pourrait lever le pied mais non, jusqu'au bout il va parcourir le monde pour voir ce qui se fait ailleurs et l'importer en Allemagne. Comme il a fait pour la rhizotomie : il est allé à saint-Louis (USA) voir le Dr PARK travailler et il est revenu en Allemagne et a pratiqué l'opération à la méthode du Dr Park (qui ne touche qu'à une seule vertèbre alors que la méthode "classique" allemande et française touche à 4, voir 5 vertèbres, ce qui fragilise le dos et cause de grosses scolioses). 

 

Nous avons également invité les MPR de Saint-Etienne, Clermont-Ferrand et Lyon ainsi que leurs équipe de kinés et d'ergos à venir voir des séances de CME MEDEK. Nous espérons très très fort que certains feront le déplacement.

 

 

Grâce au soutien de nos donateurs (le LIONS CLUB D'AMBERT et l'entreprise OMERIN, notamment), nous sommes en mesure de prendre la totalité des hébergements des thérapeutes et des familles à notre charge. 

Sauf une partie qui a été prise par l'association PAZAPA, l'association créée par les parents d'Emilien qui sera présent lors du stage. PAZAPA prend 874€ d'hébergement en charge ! UN GRAND MERCI à eux ! 

 

Le stage aura lieu du 4 au 15 juillet de 9h00 à 18h00 du lundi au vendredi. Tous les professionnels de santé intéressés pour découvrir la méthode CME MEDEK peuvent bien sûr venir assister aux séances et rencontrer les thérapeutes. 

 

 

 

 

 

 



Ajouté le 23/06/2016 par Maman - 0 réaction

Lundi dernier, le LIONS CLUB D'AMBERT nous a remis un chèque de 3000€ suite à la pièce de théâtre du 13 mai "Recherche Femme désespérément". 

 

Cette somme va alimenter le budget dédié au stage de rééductaion intensive et va nous permettre de prendre en charge la totalité des hénergements des familles et des thérapeutes pendants les 15 jours soit un budget total d'environ 4600€. 

 

MERCI beaucoup au LIONS CLUB D'AMBERT, à son président Gilbert Chevarin, au responsable des "oeuvres sociales" William Trapon et bien sûr, à tous les autres membres du LIONS CLUB D'AMBERT.

 

Merci en notre nom, au nom de tous les membres du bureau de l'association UPPM et au nom des 4 familles concernées !

 



Ajouté le 23/06/2016 par Maman - 0 réaction

Nous mettons un terme d'un commun accord avec l'association "CLF" (Courir en Livradois). 

 

Nous n'organiserons donc plus de marche en parallèle de l'Ambertrail. Ca nous demandait une trop grosse logistique et quand la météo venait tout gâcher... 

 

Merci à Pascal Ravel et à Patrick Chassagnon avec qui nous avions créé ce partenariat. Ils avaient compris ce qu'il y a de beau et de symbolique à unir ou à associer des gens qui courent et des enfants qui ne le pourront jamais. 

 

Merci de nous avoir fait bénéficier de la notoriété de CLF, ça nous a aidé à nous lancer.

 

 

Les 900€ récoltés à la marche du 28 mai 2016 seront affectés au budget concernant le stage de rééducation intensive que nous organisons à Ambert du 4 au 15 juillet 2016.

 

 



Ajouté le 21/06/2016 par Maman - 0 réaction

C'est quasiment la fin de l'année scolaire déjà ! Plus qu'une semaine de CP pour Mathieu car ensuite il passera une semaine à Lyon en stage de rééducation Medek et ensuite, on enchaînera sur les 2 semaines de rééducation Medek à Ambert organisé par notre association.

L'année de CP s'est très bien passée pour Mathieu : il sait très bien lire et il adore ça !! c'est son passe-temps favori (excepté la télé !!!!). 

Mathieu est quasi autonome en classe grâce à son ordinateur Ordyslexie même si bien sûr, il ne pourrait pas se passer de son AVS pour lui scanner les documents, l'aider à rester concentrer, aller aux toilettes, se déplacer dans les couloirs...

Il gardera une des 2 AVS qu'il avait cette année, il est content. 

 

Il a aussi commencé à prendre des leçons de natation : le but serait qu'il arrive à nager sans flotteurs. Le prof a dit que ce sera possible pour lui surtout sur le dos car il a beaucoup de mal à tendre ses bras devant lui. Il lui apprend aussi à respirer dans l'eau, expirer...

 

Mathieu a bien récupéré de sa SDR (rhizotomie dorsale sélective). Ca fait un peu plus de 2 mois maintenant. Il lui manque encore de l'endurance mais sinon, il se tient beaucoup mieux, il n'est plus plié en 2 comme un petit papi ;).

IL est bien moins fatigable, moins irritable même s'il l'est encore un peu, il a fait ses premières grasses matinées : zéro en 7 ans, 3 en 2 mois !!!!!!!!!!

 

 



Ajouté le 17/06/2016 par Maman - 0 réaction

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